山东聊城一双胞胎男孩患上渐冻症家庭陷绝境

十二岁本是在学校绿茵场上和小伙伴们追着奔跑的年龄，可在聊城市东昌府区湖西街道办事处后十村，一对双胞胎男孩却只能休学在家，每天院里院外蹒跚学步，做着康复训练。

三年前，王法豪、王法志兄弟俩被确诊为进行性肌营养不良，也就是俗称的“渐冻症”的一种，这个家庭由此陷入了绝境。孩子患病，对于这个本就贫寒的家庭来说，无疑是雪上加霜。孩子的母亲贾桂云整日以泪洗面，却不得不强打精神面对生活。孩子的父亲王德有每天出去打工，就想挣钱给孩子看病。而对于休学在家的兄弟俩来说，能够重返课堂是他们最大的心愿。

病魔无情

双胞胎兄弟三年前被确诊为渐冻症

三年前，王法豪、王法志兄弟俩还是八东小学三年级的学生，他们和其他孩子一样，每天上学放学，生活简单快乐。

也就是在那个时候，两兄弟时常出现走路摔跤的毛病，再后来，常常是摔倒在地上爬不起来。

“有一回我看到他家一个孩子倒在地上，我把他扶起来就撒了手，没想到这孩子又倒在地上了。”贾桂云对门的邻居向记者介绍。

孩子摔倒的次数增多，夫妻俩担心起来，于是带着兄弟俩去医院检查，这一检查，把王德有夫妇俩吓了一跳，两个孩子患的是进行性肌营养不良，治愈难度很大。

事实上，早在孩子出生时，他们便有着和其他孩子不同的表现。“身体很弱，四肢没劲。”贾桂云说，由于孩子是早产，出生后没有母乳喝，两个孩子是喝奶粉长大的，所以一直以来她都认为是营养跟不上导致两个孩子身体虚弱。

“我们一直以为是营养不良，从没寻思会得这个病。”贾桂云说，由于家境贫寒、生活拮据，和其他家庭的孩子相比，王法豪、王法志兄弟俩在饮食方面比同龄的孩子差一些，孩子被确诊为渐冻症，夫妻俩一时间难以接受。

无奈之下，王德有夫妇只得让孩子暂时休学回家，如今，两个孩子已经离校三年多了。

“我想回去上学。”小小的心愿无法实现，王法豪哭了起来。

债台高筑

为救孩子夫妻俩每顿只吃咸菜馒头

从孩子被确诊为渐冻症开始，这个家庭就开始举债度日。亲戚朋友借了个遍，光给孩子治病就已经借了十余万元的外债。这笔钱，对于这个贫困的家庭来说，无疑是一笔巨款。

今年50岁的贾桂云告诉记福州银屑病公立医院者，一家人的主要经济来源是六亩地每年万余元的收入，为贴补家用，54岁的王德有去工地打工，每天有不到一百元钱的工资。自从孩子生病后，贾桂云留在家照顾，督促孩子进行康复训练，根本无法外出挣钱。事实上，贾桂云夫妻俩的身体也不好，王德有患有胃病和静脉曲张，贾桂云的心脏也不大好。

同村村民赵小玉告诉记者，之前孩子的奶奶也得了重病，住院才两天半，便哭着要出院回家，“老人家不愿再往自己身上花钱，就是想省下钱救两个孙子的命。”赵小玉说，就在记者前去采访的二十几天前，这位80多岁的奶奶已经因病去世。

采访中，贾桂云的邻居告诉记者，贾桂云总是在傍晚的时候去集市上买菜，就是为了图个便宜，时间长了，集市上买菜的都认识她了，有些卖相不好的菜就送给她。

“他两口子舍不得吃菜，每顿饭都是馒头就咸菜。”贾桂云对门的邻居告诉记者，从孩子生病开始，贾桂云夫妇总是把亲戚送的肉、蛋和买来的蔬菜留给孩子吃，自己从来不舍得吃。

“有时候兄弟俩看到别的孩子吃好吃的，馋得了不得，可我们实在是能力有限。”贾桂云说。

人间有情

四处求医 曾得到不少好心人帮助

孩子患上难治之症，这个四口之家的生活陷入困顿。在给孩子看病的过程中，一家人总是在希望与失望之间徘徊。

“经历这么多事儿，命运对我们这么不公，我还是相信世界上好人更多。”贾桂云抹去眼角的泪说。贾桂云告诉记者，为给孩子看病，一家人去过天津、石家庄、济南等地，在这个过程当中，她得到不少人的帮助，这让身处困境的夫妻俩心存感激。

“在济南看病的时候，医院知道我们一家的情况，给我们减免了一些费用。”贾桂云介绍，济南一家私立医院治病时，每天要给孩子做康复训练，这项费用每天是80元钱，得知他们一家的情况后，院方主动提出免去这部分费用。不仅如此，考虑到贾桂云一家家庭贫困，连续一个多月，每天早餐时间，医院都为两个孩子免费供应鸡蛋。

期间，这对双胞胎男孩还曾在聊城一家诊所做针灸，大夫得知他们的家庭情况后，免费为他们做针灸，还一再叮嘱贾桂云定期带着孩子去针灸，给孩子多补充营养。

“人家跟我们非亲非故的，给我们这么多帮助，我们真是特别感动。”贾桂云说，孩子生病后，村子里的村民也给他们提供了不少帮助，不仅借给他们钱，还经常去劝慰他们，村里还为孩子办理了残疾证，孩子的低保也正在办理当中。得到的所有帮助，他们一家都心怀感激。

一线生机

坚持训练 孩子病情有了好转迹象

对于渐冻症患者而言，进行康复训练很有必要，为了节省开支，王德有夫妇把训练场所搬到了家里。买不起康复器材，他们就在院子里用砖块和水泥垒起了简易的康复楼梯，听医生说走石子儿路有助于病情缓解，他们又在院子里铺上一圈石子，并找来铁饼、自行车，又做了简易的拉杆和沙袋，每天监督孩子进行康复训练。贾桂云还自学了中医推拿，每天坚持给孩子按摩。

信阳在线经过治疗和康复训练，孩子的病情似乎有了好转的迹象，但是治疗费用难以为继成了拦路虎。

贾桂云说，孩子在聊城一家诊所做针灸后有了一些改变，“原来瘦得皮包骨头，针灸后长了些肉。”

“在济南私立医院看了一段时间，前期治疗两个孩子已经花了4万多元，都是管人家借的钱。”贾桂云说，经过治疗，孩子有了好转，走路比以前稳了，不像以前那么容易摔倒，但是该项治疗费用较高，完成整个治疗还需要8万多元钱，但是家里实在拿不出钱了，无奈之下，两个孩子的治疗只好暂停。

贾桂云说，看到两个孩子生病，自己却无能为力，作为母亲她心痛不已。她说，只要有一线希望，她都要坚持下去，现在他们就是想赚点钱再给孩子看病。

读者朋友们，如果您想帮助这个困难家庭，请拨打我们的爱心热线8510000。

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